Упродовж 2025 року в обласному Центрі орфанних захворювань пролікували більше півсотні пацієнтів із діагнозом муковісцидоз, із них 35 — діти.
Про це повідомляють у Рівненській обласній раді.
Центр орфанних захворювань функціонує на базі комунального підприємства обласної ради — Регіонального центру орфанних захворювань, радіаційного захисту та спеціалізованої допомоги, відомого жителям області як «чорнобильська лікарня». Попри те, що допомогу людям із рідкісними захворюваннями тут надають давно, у статусі окремого Центру підрозділ працює відносно нещодавно.
Наразі у структурі діє стаціонар на 20 ліжок, а також кабінет орфанних захворювань як амбулаторний підрозділ.
Окрім пацієнтів із муковісцидозом, у Центрі надають допомогу людям з іншими складними діагнозами. Лише з липня 2025 року тут пролікували 284 особи. Із них близько 20% — пацієнти з цукровим діабетом. Серед пролікованих — 72 дитини (25%), з яких 15 мають муковісцидоз, а також 7 дорослих із цим діагнозом.
Муковісцидоз — важке спадкове генетичне захворювання, спричинене мутацією гена CFTR. Унаслідок цього залози зовнішньої секреції виробляють надмірно в’язкий слиз, що уражає передусім дихальну та травну системи, а також печінку, потові й статеві залози. Закупорення проток у легенях та підшлунковій залозі призводить до хронічних інфекцій, запалень і порушень травлення. Захворювання є невиліковним, однак сучасна терапія дозволяє суттєво подовжити тривалість і покращити якість життя пацієнтів.
Лікування муковісцидозу потребує значних фінансових ресурсів. У межах реалізації Обласної програми розвитку та підтримки комунальних закладів охорони здоров’я Рівненської обласної ради у 2025 році з обласного бюджету на лікування дорослих пацієнтів із муковісцидозом виділили 500 тис. грн, із яких використано 499 911,88 грн.
Крім того, за програмою «Діти Рівненщини на 2024–2026 роки» на лікування таких пацієнтів передбачено 600 тис. грн. Станом на кінець року освоєно 599 961,24 грн.
