22 червня Дані Прадунець з Клеваня встановили смертельно-небезпечний діагноз спинальна м'язова атрофія (СМА) І типу.
22 червня Дані Прадунець з Клеваня встановили смертельно-небезпечний діагноз спинальна м'язова атрофія (СМА) І типу.
Це орфанне нервово-м'язове захворювання, яке супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м'язів, що призводить до ранньої смерті.
Батьки були вимушені відкрити збір коштів на лікування Дани препаратом генної терапії Zolgensma, вартістю 2.050.000$. Саме такий рахунок виставила клініка із Сан-Антоніо у США, яка погодилась взяти Дану на лікування. Часу на збір такої суми дуже мало, бо діти зі СМА І типу не доживають до 2-х років. Цей препарат зупиняє хворобу і дитина зможе жити, потім це повинні бути постійні курси реабілітації, але зараз в першу чергу наша мета – зберегти їй життя! В Україні вже є приклади діток, які отримали цю ін'єкцію і вони залишилися живими.
За допомоги небайдужих людей за три місяці вдалося назбирати лише 8.7%, але збір триває повільно.
На жаль, але в Україні не існує жодної державної програми для хворих на СМА. Тому батьки звертаються всюди і до всіх, з проханням про допомогу.
Батьки сподіваються на вашу сердешність! Їх родина буде дуже вдячна за участь у порятунку життя доньки!
